Отомри!

Мальчик живет в Краснодаре. Ему 14 лет, и почти с самого рождения у него эпилептические приступы. Если не принимать лекарство, то приступы частые, по несколько раз в день. Если принимать лекарство, то редкие и несильные: раз в неделю примерно Марк как будто бы замирает, глядя в одну точку. Когда приступы редкие, мама отмечает, что сын психически развивается, лучше говорит, лучше ходит, складывает пазлы посложнее. Все эти годы развитию и нормальной жизни мальчика мешала не просто эпилепсия, а синдром Драве — генетическое заболевание, при котором эпилептические очаги не сконцентрированы в каком-то конкретном месте в мозге, а разбросаны по всей голове и не могут быть удалены современными методами. Лекарство есть. Но оно дорогое и не зарегистрировано в России.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Марк вскакивает, кричит, бежит по комнате, мечется — так выглядит тяжелый приступ. Или замирает на минуту, каменеет, как статуя, смотрит в одну точку — так выглядит приступ полегче, но маме все равно страшно. Или если приступ случается во сне, то мальчик тоненько постанывает и дрожит. Так год за годом — современная медицина не научилась пока вылечивать синдром Драве.

Но болезнь можно контролировать: существует лекарство стирипентол, оно при синдроме Драве сводит число и силу приступов к минимуму. Врачи в России хорошо знают это лекарство и, если синдром Драве диагностирован (а это редкий и неочевидный диагноз), умеют стирипентол применять.

Проблема тут не медицинская, а административная: препарат не зарегистрирован в России, как многие лекарства от редких болезней. Его приходится покупать за границей и задорого.

Чтобы государство взяло на себя эти расходы, надо пройти целую череду бюрократических процедур: добиться диагноза, добиться консилиума, который постановил бы, что именно этому пациенту нужен именно этот незарегистрированный препарат, а потом ждать несколько месяцев, а возможно и несколько лет, пока местный минздрав решение консилиума выполнит и лекарство купит.

Весь этот путь Марк с мамой прошли. Сначала краснодарские врачи, когда Марк был еще малышом, пытались подобрать ему лекарства так и эдак, но ничто не помогало, потому что обычные противосудорожные препараты при синдроме Драве неэффективны.

Потом доехали наконец до Москвы, добились направлений, дождались приема — и московские эпилептологи редкий диагноз установили. Но нет ведь такого правила, чтобы установили диагноз и выдали лекарство. Надо же собрать консилиум, консилиум должен постановить, что никакого лечения для Марка, кроме незарегистрированного стирипентола, не существует на свете. Это решение московского консилиума должно отправиться в краснодарский минздрав, и только тогда кубанские чиновники начнут решение врачей — нет, не исполнять, саботировать.

Несколько лет мальчик жил на стирипентоле, который покупали ему жертвователи Русфонда. Были серьезные улучшения. Появилась членораздельная речь. Ребенок хоть и отстает заметно в развитии (а вы не отставали бы, если по пять раз в день вас трясет эпилептический припадок?), но научился играть и даже самостоятельно есть — правда, пока только руками, а не ложкой и вилкой.

С другой стороны, стирипентол — непростой препарат, дает побочные эффекты. В случае Марка — желудочные расстройства, справляться с которыми московским врачам пришлось заочно по интернету, потому что был ковид и приехать на обследование в Москву было почти невозможно.

Наконец наладилось дело. Марк нормально ест, говорит на уровне трехлетнего ребенка. В школу, правда, не ходит, потому что таких, как Марк, детей нельзя резко будить, а надо мягко-мягко подстроить так, чтобы режим сна позволял посещать детские учебные заведения.

Последний, решительный этап нормализации жизни Марка заключается в том, что закупить ребенку безальтернативное лекарство потребовала уже не мать, а краснодарская прокуратура. Обычно прокуратура такие дела у минздрава выигрывает. Надо только подождать.

Четырнадцать лет ждали — и еще подождать, совсем немного. Может быть, полгода или год. На этот год, чтобы не умереть в ожидании, чтобы не скатиться опять во младенческое состояние организма, Марку нужен стирипентол. По жизненным показаниям.

Инна Кравченко, Краснодарский край